Verslag van 4 december: ASS en sociale verwachtingen

Nadat we een voorstelrondje hadden gedaan, begon Heleen met de inleiding van het thema ‘sociale verwachtingen’.

De dingen waar de aanwezigen tegenaan lopen zijn o.a.:

·       Niet in de gaten hebben wanneer er iets van je verwacht wordt.

·       Veel dingen komen als ‘een verrassing’ binnen en hierdoor pakken verwachtingen die een ander van je heeft heel anders uit.

·       Situaties verkeerd inschatten, bijvoorbeeld verkeerde kledingkeuze op een feestje toen er een tropische warmte heerste.

·       Door een tragere informatieverwerking is de eigen reactie pas enige tijd later, waardoor deze niet meer klopt omdat het gesprek al weer verder is gegaan.

·       Je verwacht dat al je collega`s of familieleden komen op een feest, personeelsuitstapje of verjaardag en dat blijkt niet zo te zijn. De teleurstelling beïnvloedt je stemming voor de rest van de bijeenkomst.

·       Niet aanvoelen dat sommige gespreksonderwerpen serieus zijn of juist grappig bedoeld zijn.

·       Afwisselend te hard of juist te zacht praten en niet doorhebben dat andere mensen er last van hebben.

·       In de tienertijd niet in de gaten hebben dat een meisje iets van hem wil.

·       Niet doorhebben dat de ander iets niet meer leuk vindt.

·       Zijn geliefde wel regelmatig een bos bloemen geven maar niet doorhebben dat de wekelijkse bos bloemen geen leuke verrassing / attentie meer is.

Er werd door iemand gezegd dat je om ‘adviezen’ kan vragen als je iets niet zeker weet met betrekking tot kledingkeuze of dat je aan de andere mensen / collega`s kan vragen of zij wel of niet op de uitnodiging ingaan.

Iemand die op haar werk een persoonlijk begeleidster heeft, gaf aan dat het haar wel lukte om ‘gepast’ te reageren in gesprekken met klanten en collega`s.

Het gesprek ging verder over de feestmaand december; iedereen krijgt te maken met Sinterklaasviering, Kerstdagen, Oud & Nieuw, Kerst- of Nieuwjaarsborrel of verjaardagen. Er werd aangegeven dat men niet altijd in staat is om mee te doen. Het kost moeite om aan de verwachtingen te voldoen en door de spanning van ‘gezellig mee moeten doen’, zit men niet lekker in zijn / haar vel.

Iemand gaf aan met de feestdagen vaak inwendig een vervelend gevoel te hebben; door het constante aanpassen om de sfeer goed en leuk te houden. De familie regelde soms dingen achter haar rug om en de onverwachtse veranderingen verpestten het voor haar.

Er werd door iemand gezegd dat hij zich gedraagt zoals hij altijd doet; dan had hij geen last van stress.

De tip die gegeven werd is: ‘dat men moet aangeven dat je het moeilijk vindt om het goed te doen in sociale situaties, veroorzaakt door het autisme’.

In gezinnen waar meerdere mensen met autisme zijn, is het vaak lastig omdat ieder zijn / haar beperking heeft.

Autisten lopen vaker vast als zij zich langere tijd aanpassen en de NT-er (niet autistisch persoon) snapt vaak niet waarom een autistisch persoon niet ‘gezellig’ mee wil doen.

Levenservaring die iedereen opbouwt in de loop der jaren kan zeker helpen om beter om te kunnen met sociale verwachtingen.

Voor de volgende maand, vrijdag 8 januari 2016 is het thema: ASS en wat zijn executieve functies?

Executieve functies (of besturingsfuncties) zijn denkprocessen die belangrijk zijn bij het plannen van acties en oplossen van een probleem. Mensen met autisme hebben vaak moeite met bedenken, het plannen, organiseren van bijv. de dagelijkse dagindeling, op tijd op school of werk komen. Hoe is dit bij jou?

Heb je hierbij hulp of werk je met een stappenplan om het overzichtelijk te houden?

Je bent van harte welkom als je hierover met andere mensen wilt praten.

Verslag van 6 november: ASS en zintuiglijke overprikkeling

We begonnen de avond met een voorstelrondje en het was opmerkelijk dat de vrouwen in de meerderheid waren.

Heleen was wegens vakantie afwezig en Mar Wanrooij had zich aangeboden om de gespreksleider te zijn. Hij begon het gesprek met het opnoemen van een aantal minder bekende zintuiglijke prikkels zodat het gesprek niet alleen maar over de bekende geluidsoverprikkeling zou gaan. De zintuigenlijst is helemaal onderaan te lezen.

We begonnen met de opmerking van iemand dat mensen bij vermoeidheid sneller last hebben van overprikkelingen.

In het dagelijkse leven hebben we allemaal te maken met zintuiglijke informatie en voor mensen met een ASS die beelddenker zijn, is het erg veel informatie om dit om te zetten naar woorden. Iemand die veel met muziek werkt, gaf aan dat er mensen zijn die in muziek kleuren zien.

Het gesprek ging verder in de richting van bepaalde beroepen waarin veel mensen met een ASS werken. Deze beroepen zijn o.a.: muziek, ICT en onderwijs.

Van de aanwezigen bleek een behoorlijk aantal iets met muziek te doen of gedaan te hebben. Niet iedereen kon noten lezen maar men kon wel muziek maken; alles ging op ‘gehoor’.

Iemand gaf aan dat het werken in een fabriek veel geluidsoverlast gaf en dat je vaak ook te maken hebt met ‘flauwe grappen’ van collega`s.

Je hebt op je werk te maken met het aanvoelen van situaties, collega`s die je aanraken, geuren in allerlei vormen, bijv. van parfumlucht, rooklucht, schoonmaakmiddelen en materialen waar je mee in aanraking komt tijdens je werk.

We spraken over fysieke aanrakingen die we in het dagelijkse leven ervaren. Mensen met een partner of degenen die kinderen hebben, gaven aan dat hierover afspraken gemaakt zijn. Je kan het aan je kinderen uitleggen waarom ze mama of papa niet op een zachte manier mogen aanraken of plotseling overvallen met een aanraking. Meerdere mensen gaven aan niet van een zachte aanraking te houden; men kan de stevige huidcontacten beter verdragen.

In groepen zijn sommige personen gevoelig voor het omgevingsgevoel, men kan slecht tegen de drukte van andere mensen. Ze gaven aan last te hebben van spanningen die in een groep mensen kan hangen. Of het vele onverwachtse aanraken doordat mensen tegen je aanlopen.

De hersenen verwerken de zintuiglijke prikkels en dat kan voor de ene persoon gunstig zijn, bijv. extra goed kunnen horen of juist ongunstig zijn, bijv. je neemt niets op doordat je je afsluit voor de vele prikkels. Het gevoel kan bij de ene persoon nauwelijks pijn aangeven en de andere persoon ervaart de kleinste pijntjes als een ‘enorme pijnbeleving’.

Op de vraag wie zich bewust is van spanning in zijn / haar lichaam is, gaf iemand als reactie: dat hij er niet zo veel last van had omdat hij voor zijn gevoel alles verwerkt heeft. Hij deed dat door dingen op te schrijven of van zich af te schrijven.

Enkele personen gaven aan spierspanning te ervaren door thuissituaties, terwijl iemand anders dit juist bij  activiteiten buitenshuis ervaart.

Het merendeel van de aanwezigen blijft in het weekend graag thuis om bij te komen van de vele prikkels die ze opdoen in de werkweek. Een enkele persoon gaf aan dat ze juist in het weekend ergens naar toe gaat om uit de thuissituatie weg te zijn.

Voor de volgende maand, vrijdag 4 december is het thema: ASS en sociale verwachtingen.

Mensen hebben bepaalde verwachtingen van en naar elkaar toe en handelen hiernaar, reageren op elkaar en proberen elkaar te beïnvloeden. Voor mensen met een ASS-stoornis is het niet altijd duidelijk wat er van je wordt verwacht m.b.t. de sociale omgangsvormen, de houding, voorschriften over het gedrag en het handelen. Als een bepaalde verwachting niet uitkomt, kan er sprake zijn van acceptatie, maar ook van teleurstelling, verwarring, onzekerheid en angst.

Hoe is dit bij jou, waar loop jij tegenaan in de omgang met andere mensen? Heb jij voor jezelf een manier gevonden om met de sociale verwachtingen om te gaan?

Je bent van harte welkom als je hierover met andere mensen wilt praten.

Zie hieronder de zintuigenlijst van Mar.

5 categoriën:

Sommige onderzoekers onderscheiden meer zintuigen, en een van de auteurs is Guy Murchie (1978) die rekent met tweeëndertig zintuigen (hier 30), die hij in vijf categorieën verdeelt:

1 De stralingszintuigen: vanuit de ' traditioneel geïdentificeerde zintuigen, hoort 'zien' in deze categorie thuis; maar het omvat ook de zintuigen van de straling, temperatuur, elektriciteit en magnetisme. [Gevoeligheden magnetisme en elektriciteit zijn goed onderzocht bij sommige dieren, en het lijkt dat voor sommige autistische mensen het alledaagse ervaring kunnen zijn.]  

2 Het zintuig gevoel: deze categorie omvat naast horen, bewust maken van druk, gevoel van gewicht, gevoel voor evenwicht, bewust zijn maken van iemands nabijheid of iets in hun omgeving, 'voelen' – bijzondere druk op de huid, bewustzijn van de intra- en intermusculaire beweging [proprioceptie], kietelen, trillingen, voelen van de hartslag, bloedsomloop, de ademhaling, enzovoort.  

3 De chemische zintuigen: traditionele geur en smaak, honger, dorst en vochtigheid.  

4 De geestelijke zintuigen: pijn, gevaar, seksualiteit, ontspanning en slaap, een gevoel van humor of speelsheid, tijdsgevoel, territoriaal gevoel, een esthetische zin (waarderen van kunst, enzovoort) en intuïtie.  

5 De spirituele zintuigen: zijn het geweten, de capaciteit om te offeren, de mogelijkheid om extase te ervaren, religieuze gelukzaligheid, gevoel van eenheid met de kosmos.

Hieronder worden de 30 zintuigen genoemd:

1          elektriciteit                                                    6          drukgevoel

2          magnetisme                                                   7          evenwicht

3          straling                                                          8          gewichtsgevoel

4          temperatuur                                                   9          horen

5          zien                                                                10        nabijheid van iets of iemand

11        dorst                                                               16        esthetische zin (kunst, enz.)

12        geur                                                                17        gevaar

13        honger                                                            18        humor/speelsheid

14        smaak                                                             19        intuïtie

15        vochtigheid                                                    20        ontspanning

                                                          

21        pijn                                                                   26      extase ervaren

22        seksualiteit                                                    27        gevoel van eenheid met de kosmos

23        slaap                                                              28        geweten

24        territoriaal gevoel                                          29        kunnen offeren

25        tijdsgevoel                                                     30        religieuze gelukzaligheid

Verslag van 2 oktober: ASS en omgaan met conflicten (buren, werk, familie)

Na een voorstelronde begonnen we met de vraag: of conflicten vermijden gerelateerd is aan autisme en wat is een conflict?

Iemand die vlot en makkelijk praat, gaat het conflict makkelijker aan. Als je een kort lontje hebt dan voel je je eerder persoonlijk aangevallen en je reageert feller. Is het een karaktertrek van iemand? Niet kunnen omgaan met kritiek of moeite hebben met positieve complimenten.

Eerdere gebeurtenissen kunnen een rol meespelen in het ontstaan van een conflict.

Hoe ga je met een conflict om?

·       Een manier is om de aanval in te zetten

·       De ander stiekem en achterbaks vinden door het niet begrijpen van de ander

·       Door meer levenservaring beter kunnen omgaan met het niet meer zo zwart / wit denken en minder hard zijn in je oordeel

·       Het is moeilijk omdat men niet weet wat men in 1^e instantie ermee moet doen ( 1: krijg je het te horen; 2: je moet het zien te verwerken; 3: wat doe je ermee)

·       Hoe lang blijf je doorgaan met een conflict: de partner wil eerder stoppen en jij wil doorgaan

·       Aangeven dat je er later op terugkomt omdat je informatieverwerking niet zo snel is

·       Zich ervan bewust zijn en zich af te vragen: voel ik dit of denk ik dit?

·       Wil alleen problemen uitpraten als hij een goede band heeft met iemand.

·       Je ervaart eerder een conflictgevoel als je op een andere golflengte zit c.q langs elkaar heen praat

·       Opgebouwde frustraties zorgen ervoor dat je geen begrip voor elkaar hebt

·       Erover praten met een vertrouwd persoon die je kan laten inzien hoe om te gaan met een conflict

·       Respect hebben voor elkaar

·       Vertrouwen erin hebben dat het goed komt; het los kunnen laten

·       De ander het voordeel van de twijfel geven

·       Cursus volgen om beter om te gaan met conflicten

·       Leren om vriendelijker te zijn naar de ander; dit werkt positiever door voor jezelf

Voor vrijdag 6 november is het thema: ASS en zintuiglijke overprikkelingen

Er zijn mensen met autisme die veel overlast ervaren van felle verlichting, geuren of geluiden en nauwelijks de deur uitgaan zonder beschermende hulpmiddelen. (bijv. zonnebril, koptelefoon) En er zijn mensen met autisme die het tegenovergestelde ervaren en de overprikkeling juist opzoeken. (naar muziekconcerten gaan met felle verlichting en snoeiharde geluiden)

Hoe is dit bij jou, ervaar jij veel of juist weinig overlast van zintuiglijke overprikkeling?

Je bent van harte welkom als je hierover jouw ervaringen wilt delen met andere autisten. Wie weet kunnen we elkaar tips aanreiken wat je kan doen om er beter mee om te gaan.

Verslag van 4 sept. ASS en kinderen (wel of niet)

We begonnen het gesprek met de vraag wie er wel of geen kinderen hebben. De helft van de aanwezigen heeft kinderen: 4 personen wel en 4 personen niet. Van de 4 personen die geen kinderen heeft, weten 2 personen heel zeker dat ze het niet willen. Van de andere 2 mensen zonder kinderen is de ene persoon nog aan het twijfelen en de andere gaf aan er wel voor open te staan.

Op de vraag of men erover nagedacht heeft om als autist een kind te nemen / krijgen, kwamen de volgende reacties:

·       niet iedereen had de diagnose ASS vóór de komst van de kinderen

·       bij mensen met een hoog functionerend niveau is het wel mogelijk om aan kinderen te beginnen

·       je kunt begeleiding zoeken bij de opvoeding

·       de kans bestaat dat als je allebei autisme hebt, je kind een grote kans heeft om autisme te krijgen

·       de opvoeding van kinderen is zonder een vorm van autisme ook zwaar of pittig.

·       Goed over nadenken als je medicijnen gebruikt

·       Bewust ervoor gekozen om geen kinderen te krijgen

Bij een vrouw met 1 kind, had men thuis afgesproken om elkaar af te wisselen met de dagelijkse opvoeding zodat ze een rustmoment voor zichzelf hadden. Dit beviel hen goed.

Een man die de diagnose pas had gekregen toen zijn kinderen al volwassen waren, gaf aan dat je als gezin elkaar de ruimte moet geven.

Een man die wel kinderen heeft en pas op latere leeftijd  zijn ASS-diagnose kreeg, gaf aan dat hij er moeite mee heeft dat bij een zoon en kleinkind er nu ook sprake is van autisme.

De personen zonder kinderen geven aan dat men niet weet wat hun te wachten staat. Wat als je hoog gevoelig bent voor overprikkeling: kan je er tegen dat het erbij hoort om baby`s en kleine kinderen te knuffelen en aan te raken. Kinderen zullen lawaai maken tijdens het spelen, huilen en ruzie maken.

Er werd gezegd dat je geen kinderen moet nemen om er ‘later’ gemak van te hebben; dat je zelf op latere leeftijd niet ‘alleen’ bent.

De volgende maand, vrijdag 2 oktober, is het thema: ASS en omgaan met conflicten (buren, werk, familie) 

Of je wel of geen autisme hebt, iedereen heeft te maken met conflicten. Waar loop jij tegen aan en hoe ga je ermee om?

Je bent van harte welkom als je hierover met andere autisten wilt praten en van hun wil horen hoe zij met bepaalde conflicten omgaan.

Verslag van 5 juni

We begonnen de avond met een voorstelrondje omdat er 3 nieuwe mensen waren.

Nadat Heleen de inleiding had verwoordt, las 1 man een gedicht voor dat over eenzaamheid ging. Hierna kwam ter sprake of mensen wel of geen vrienden hebben.

Mensen gaven aan dat er onderscheid is tussen vrienden en kennissen; niet iedereen lukt het om een intensief contact aan te gaan en te onderhouden. Bij de omgang met kennissen werd minder vaak het gevoel van eenzaamheid gevoeld omdat het contact niet zo intens is.

Wat iemand kan doen om het gevoel van eenzaamheid tegen te gaan, is bijvoorbeeld vanuit een gezamenlijke hobby contact zoeken. Dit kan ervoor zorgen dat iemand zich voor een bepaald tijd niet eenzaam voelt.

Facebook is ook een manier om, via internet, vrienden te krijgen. Het is anders als echt contact maar wel een manier om zich prettig te kunnen voelen. 

Op een feest, receptie of een bijeenkomst onder collega`s kan je met iemand een gesprek aangaan door vragen te stellen. Met wat geluk tref je een interessante overeenkomst en gaat het gesprek hierover.

Een persoon gaf aan dat hij via een NLP-training geleerd heeft om niet van te voren allerlei scenario`s te bedenken maar mensen belangstellend benaderen. 

We vroegen ons af wat ons dat eenzame gevoel geeft en mensen gaven o.a. aan dat eenzame gevoel al heel lang te ervaren. Vanuit het gezin waar men is opgegroeid mist men een verbinding met elkaar,  men werd en wordt vaak niet begrepen en er is geen begrip voor de persoon met autisme.

Vanuit de basis herkennen mensen dit gevoel al en veel mensen hebben dit eenzaamheidsgevoel meegenomen naar een relatie of huwelijk.

Van de 9 mensen die er deze avond waren, bleken er 4 getrouwd te zijn en zij herkenden het gevoel van eenzaamheid binnen het huwelijk. In een relatie moet je elkaar goed kunnen vertrouwen en alles aan elkaar kunnen vertellen; dit bleek niet zo te werken bij die 4 mensen die een partner hebben.

Na het krijgen van de autismediagnose werden de onbegrepen gevoelens duidelijk en kon men afspraken maken om in huis een  plek te creëren  waar men tot zichzelf kan komen.

Het is natuurlijk niet zo dat het eenzaamheidsgevoel alleen maar bij autisten voorkomt; iedereen moet elkaar de ruimte geven in een relatie.

Een man gaf aan dat de mate van zijn moeheid meespeelt: hoe groter de vermoeidheid hoe eerder hij het eenzaamheidsgevoel ervaart. Hij gaf aan dat als hij zich onder de mensen bevond, dat hij beter zijn best deed om ‘normaal’ mee te doen.

Een goede dagstructuur zorgt ervoor dat je bezig bent en dat voorkomt ook het gevoel van eenzaamheid. Als je veel eenzaamheidsgevoelens ervaart kan afleiding er voor zorgen dat je niet in een negatieve stemming blijft zitten.

We kwamen tot de conclusie dat als mensen je accepteren zoals je bent en je mag zijn zoals je bent, dat men dan minder gauw gevoelens van eenzaamheid ervaart.

We besloten de avond met het invullen van een enquêteformulier. Deze zal op de Blog geplaatst worden en men kan deze dan invullen en verzenden naar: ayam1961@gmail.com 

Vanwege de zomervakantie is er géén Autismecafé in de maanden juli en augustus.

De eerstvolgende bijeenkomst is op vrijdag 4 september; het thema is:
 ASS en kinderen (wel of niet)

Het opvoeden van kinderen is behoorlijk intensief en als je zelf een autismestoornis hebt, is het zo mogelijk nog zwaarder.

Als jij als volwassene weet dat het risico groot is om een kind te krijgen dat misschien ook autistisch  zal zijn, kies je er dan voor om wel of geen kinderen te krijgen?

Ondanks dat er van alle kanten hulp te verkrijgen is, kan je je afvragen wat doe je jezelf aan of wat doe je je ongeboren kind aan.

Het kan ook zo zijn dat jij al kinderen had voordat je wist van je eigen autismediagnose. Hoe is dit voor jou en hoe ga je daar mee om?

Je bent van harte welkom om hierover met andere autisten te komen praten.

Verslag van 1 mei

Er waren 12 mensen aanwezig waarvan er een aantal voor de 1^e keer kwam, daarom begonnen we met een voorstelrondje.

Heleen vroeg ons op welke manier wij anders denken. Veel mensen met een ASS zijn beelddenkers, mensen denken langer en dieper na over veel dingen. Iemand gaf aan soms op een andere golflengte te zitten en gaf daarom wel eens verkeerde antwoorden. Een persoon gaf aan dat hij vaak de ervaring heeft dat door het trage praten, mensen voor hem gingen denken en de tekst ging invullen. Meer mensen gaven aan dat ze vaak de tijd niet krijgen om op hun eigen manier over dingen te denken. De NT-er wil vaak snel een antwoord hebben als ze iets aan een autist vragen.

We spraken erover dat je als autist onze manier van denken als iets positiefs zou moeten zien en dat je niet in de rol van slachtoffer moet gaan zitten.

Anders denken kan verschillend werken afhankelijk van de sector waarin men werkt. In het bedrijfsleven is men meer ingesteld op de commerciële kant en zijn mensen gedwongen om snel te kunnen denken en reageren. Dit levert veel stress op. In de Gezondheidssector is de manier van denken anders maar ook hier wordt verwacht dat je snel reageert op een vraag of verandering. In de ICT heeft men vaak profijt van de manier waarop autisten denken. Hier kan ‘anders denken’ juist positief zijn als degene maar de tijd ervoor krijgt. In het bedrijfsleven zijn tal van dingen bedacht door mensen met een autistisch brein. Iemand gaf aan de logistieke indeling in de winkels van de GAMMA bedacht te hebben en dat men daar nu nog steeds mee werkt.

Veel mensen met een Asperger-diagnose denken vaak meerdere stappen vooruit.

Het anders denken kan ook ontstaan door overprikkeling van bijvoorbeeld geluiden of de aanwezigheid van andere mensen. Iemand die veel met muzikanten werkt, gaf aan dat niemand haar lastig mag vallen voor de repetitie of de tijd vlak voor muziekuitvoeringen. Door dit duidelijk aan te geven werkt het goed.

Doordat een autist vaak meer tijd nodig heeft om na te denken is het in een relatie met een niet- autistische partner vaak lastig om elkaar goed te begrijpen en begrip voor elkaar te hebben. Een autist heeft vaak meer tijd nodig om de informatie te verwerken maar krijgt deze tijd niet. Het snelle omschakelen is door de langere denktijd moeilijk en daarom kan het gebeuren dat een autist vaak een tijd later in een gesprek nog een reactie geeft op iets wat al weer voorbij is. Het schakelen van de ene situatie naar de andere gaat voor veel autisten te snel.

Er kwam nog ter sprake dat het mogelijk is om een NLP training te volgen.

Voor de volgende maand, vrijdag 5 juni is het thema: ASS en eenzaamheid.

Er zijn mensen met een ASS die graag alleen zijn en zij kiezen daar bewust voor. Dit hoeft echter niet te betekenen dat zij zich eenzaam voelen. Hoe is dat bij jou, voel jij je eenzaam en is dat dan een enkele keer of vaak?

Dat mensen met een ASS kiezen voor ‘alleen zijn’ heeft meerdere redenen; overprikkeling is er een van.

Herken jij het gevoel van eenzaamheid en hoe ga jij om met dat gevoel?

Wil je erover praten met andere autisten dan ben je van harte welkom.

Verslag van 3 april

Het themagesprek ging over autisme en veranderingen en iedereen gaf aan er soms wel goed mee om te kunnen gaan en soms niet. De moeilijkheid zit in het plotselinge ‘moeten’. Met name op het werk is het moeilijk, er worden opdrachten uitgedeeld en het moet meestal snel af zijn.

Een aantal mensen gaf aan dat het omgaan met veranderingen samen hangt met structuur. Voorbeeld dat genoemd werd is, veranderingen in het verkeer. De dagelijkse files zijn voorspelbaar maar iets onverwachts als een verkeersongeluk geeft meer stress door het ‘onverwachtse’. De een kan hier beter mee omgaan als de ander.

We bespraken een aantal dingen wat je dan zou kunnen doen, zoals: bellen naar je afspraak en laten weten dat je later op je werk of afspraak komt. Of als de andere persoon structureel te laat komt, je ergernis hierover uitspreken. De persoon die te laat komt laten weten dat jij daar moeite mee heb.

Een andere manier is te proberen om er rekening mee te houden dat mensen te laat op een afspraak komen. Je gevoel ervaart minder stress en dit kan vooral in een zakelijke afspraak in je voordeel werken.

Een persoon vertelde dat er op zijn werk werd gezegd ‘dat hij niet mee kon komen’. Voor hem zelf was het wel duidelijk ‘waarom’, hij heeft meer tijd nodig om aan de veranderingen te wennen. Dit is voor meerdere mensen herkenbaar. Helaas houdt de baas daar geen rekening mee, de werkdruk is hoog en er moet geld binnenkomen.

Iemand met een eigen bedrijf gaf aan dat hij een keer is meegegaan in een voorgestelde verandering afkomstig van zijn mede-eigenaar. En dat was wel goed gegaan.

Heleen stelde de vraag of er verschil is ‘in te laat komen in een werksituatie of privé?’

Dit wordt door iedereen anders ervaren. Iemand gaf aan dat het uitmaakt hoe iets gezegd wordt: ik ben er rond 10 uur óf ik ben er om 10 uur. De een pakt de tekst letterlijk op en een ander kan er losser mee omgaan.

We spraken ook over de vele en snelle veranderingen op het gebied van de GSM, smartphones, Facebook, Twitter, LinkedIn en over nog iets dat vrij nieuw is: Meerkat. Niet iedereen gebruikt deze media; het is afhankelijk van de leeftijd of hij / zij er gebruik van maakt. Als je er bekend mee bent dan is het een makkelijke manier om een verandering door te geven.

Tevens hebben we allemaal te maken met veranderingen in de huiselijke sfeer alsmede in je eigen familie.

Wat o.a. genoemd werd is het onzekere gevoel over hoe laat het bezoek komt en hoe laat het bezoek weer weg gaat op een verjaardag of  wijzigingen tijdens de feestdagen die niet op tijd zijn aangekondigd.

Er werd gezegd dat ouders ook moeite kunnen hebben met betrekking tot de diagnose autisme. Het heeft tijd nodig.

Voor de volgende maand, vrijdag 1 mei, is het thema: ASS en anders denken.

Hoe denken mensen met een ASS en is het echt zo dat wij anders denken?

Zullen we op deze avond de verschillen ontdekken met hoe een NT-er denkt?

Je bent van harte welkom om in het Autismecafé hierover te komen praten.

Verslag van 6 maart

Er waren vanavond 3 nieuwe mensen gekomen en daarom begonnen we met een voorstelrondje.

Hierna kon iedereen aangeven of hij / zij structuur nodig had en hoe men ermee omging.

Veel mensen gaven aan structuur nodig te hebben, hieronder volgen een aantal reacties:

een persoon vertelde dat als er te veel structuur is, dat het hem te veel stress oplevert. Het gaf een dwanggevoel en deze persoon kon zonder dwang beter zijn dingen doen. Het was erg lastig om hier goed mee om te gaan en begeleiding was voor hem dan ook nodig om het leven prettig te houden.

Een paar personen gaven aan te werken met een weekoverzicht, samen met de begeleiding lukte het om het huishouden overzichtelijk te houden en voldoende rustmomenten te krijgen. Op deze manier lukte het wel om af en toe wat taken te wijzigen en er flexibel mee om te gaan.

Iemand gaf aan te werken volgens een vast schoonmaakrooster, verdeeld over 5 vaste dagen de taken. Onder structuur viel ook dat er ordelijkheid in huis moest zijn en dat de spullen netjes opgeruimd hoorden te zijn.

Door een aantal mensen werd aangegeven dat de structuur in hun hoofd zit en deze mensen werkten niet met lijstjes.

Toch kon niet iedereen er tegen om volgens een opgelegd patroon te werk te gaan. Bij een aantal mensen gaf het een vervelend gevoel of het gaf juist chaos in het hoofd.

We spraken verder over het nut van werken met lijstjes. Het kan wel zin hebben om je koopgedrag niet uit de hand te laten lopen. Het geeft duidelijkheid of je iets werkelijk nodig hebt.

Bij mensen die hoog functionerend autisme hebben, kan er weerstand zijn tegen structuur en met lijstjes te moeten werken. Toch kan het wel beter zijn want je bent minder energie en tijd kwijt als je geregeld dingen kwijt raakt of niet het juiste overzicht hebt in het uitvoeren van bijvoorbeeld  huishoudelijke taken.

Het thema voor de volgende maand, vrijdag 3 april is: ASS en veranderingen

Mensen met een ASS voelen zich op hun best als de dingen voorspelbaar zijn. Veranderingen kunnen iemand behoorlijk van slag maken. Als je actief deelneemt in de maatschappij door werk, studie of sporten wordt je meer geconfronteerd met veranderingen dan als je een teruggetrokken leven leidt. Hoe ga jij om met veranderingen die op je pad komen? Heb jij een manier gevonden om er goed mee om te gaan of probeer je ze te vermijden? Heeft leeftijd hier mee te maken? Was het vroeger anders dan nu?

Je bent van harte welkom om hierover te komen praten.

Verslag 6 februari

Van de aanwezige mensen heeft de helft een relatie met een partner. (getrouwd, vriend of vriendin) De overige mensen benoemden als relatie: een maatje om uitstapjes mee te maken en medehuisgenoten in een begeleid wonen project. Het merendeel van de aanwezigen is gescheiden of heeft meerdere relaties gehad.

Relaties zijn er in vele varianten zoals werk, sport en vrienden. We kozen ervoor om te praten over partnerrelaties.

De persoon die getrouwd is gaf aan dat het belangrijk is hoe de partner omgaat met autisme en dat er tussen beide partijen sprake moet zijn van goede communicatie. Voor degene met autisme is het moeilijk om de partner goed aan te voelen en dat er geregeld misverstanden zijn door autigedrag en autigedachten. Bij bezoek of een verjaardag is het moeilijk om mee te kunnen praten met de gangbare conversatie. Bij het merendeel van de aanwezige mensen is het herkenbaar dat het frustrerend is om niet over hun hobby`s of specifieke belangstelling te kunnen praten.

Iemand gaf aan nog maar net een relatie te hebben en dat ze al wel hadden besproken elkaar te nemen zoals hij / zij  is.

Een van de aanwezigen woont in een begeleid wonen project en gaf aan dat hij wel tevreden is met het contact tussen zijn medebewoners.

Ook gaf iemand aan dat zij geen relatie meer wil; in vorige relaties ging het steeds mis.

Er werd verder gesproken over: ‘een relatie hebben met een partner die ook een ASS heeft’ en ‘een relatie hebben met een partner met een lichamelijke beperking’.

Als men beiden autistisch is dan is communicatie erg belangrijk. Als men elkaar niet goed kan aanvoelen dan zal men bespreekbaar moeten maken wat men wilt, denkt of voelt.

Een paar mensen gaven aan dat als ze zich niet begrepen voelen, zij zich afsluiten voor communicatie.

Van GGnet hadden we flyers gekregen, die we hebben uitgedeeld. Er stond een aankondiging op dat er op 10 maart 2015 een cursus georganiseerd wordt voor mensen die een  partner hebben met autisme.(Partnercursus ‘Omgaan met Autisme’)

Voor vrijdag 6 maart is het thema: ASS en structuur

Structuur is erg belangrijk voor mensen met een ASS. Het hebben van een dagstructuur biedt houvast en zorgt voor duidelijkheid en overzicht.

In welke mate iemand volgens een vaste structuur leeft verschilt per persoon. Hoe is dit bij jou in het dagelijkse leven, leef je volgens een vaste structuur of heb jij begeleiding nodig om structuur aan te brengen? Hoe doe je dit op je werk of in je vrije tijd?  Kan je daar nog van af wijken?

Als er te weinig structuur in je dagelijkse leven is, kan dit klachten geven. Bijvoorbeeld vermoeidheid, slecht slapen, het gevoel van het overzicht kwijt zijn, allerlei zaken voor je uitschuiven of uitstellen.

Je bent van harte welkom om hierover te praten in het Autismecafé De Liemers.

Verslag 9 januari

Op de vraag of er iemand met een persoonlijke gebruiksaanwijzing werkt, was het antwoord: nee.

Bijna iedereen dacht vanuit het standpunt: ‘waarom zou je een persoonlijke gebruiksaanwijzing van jezelf op papier zetten?’ Iedereen heeft een gebruiksaanwijzing, de NT-er net zo goed.

Een persoon had een autipas bij zich en heeft hierover iets verteld. De autipas is niet alleen te gebruiken door kinderen maar kan ook door volwassenen gebruikt worden. Meer informatie over de autipas is te vinden op:

http://www.autisme.nl/wat-wij-doen/autipas

We spraken vervolgens over situaties waarbij een gebruiksaanwijzing te gebruiken zou zijn.

Het kan wel uitmaken in bepaalde situaties, zoals bij een bezoek aan je huisarts of als men onverwachts in het ziekenhuis wordt opgenomen. Of in situaties bij onverwachte gebeurtenissen waarbij je niet meer in staat bent om ‘rustig te blijven’.

De laatste paar jaren is het autisme veel meer bespreekbaar geworden, daarom kan een persoonlijke gebruiksaanwijzing op school en ook op stageplekken gebruikt worden. De leraar of een vaste begeleider zou hier veel aan kunnen hebben.

Bijna op het eind van het themagesprek gaf een persoon aan dat het hem misschien toch wel had kunnen helpen op zijn werk. Hij had al veel banen gehad waarbij het vaak was misgegaan. Het merendeel van de mensen gaf aan dat men de informatie van zijn / haar autisme alleen bekend heeft gemaakt in de eigen familie en niet op het werk.

Het werken met een gebruiksaanwijzing op papier geeft duidelijkheid over het gedrag van iemand. Het verklaart waarom een leerling of werknemer op een bepaalde manier reageert bij onverwachte situaties, onduidelijkheid of als hij / zij te veel informatie krijgt in korte tijd.

Conclusie:

Men heeft er eigenlijk nooit bij stilgestaan om een persoonlijke gebruiksaanwijzing op papier te gebruiken omdat het merendeel niet wist dat ze autistisch waren.

Wat ook meespeelt is: doordat iedereen hoog functionerend is, hij / zij zich van alles aangeleerd heeft om zo goed mogelijk te functioneren.

Het is zeker de moeite waard om hier, vooral bij de jongvolwassenen van nu, aandacht aan te besteden. 

De volgende bijeenkomst is op vrijdag 6 februari en het thema is: ASS en relaties.

Relaties krijg je door contacten met andere mensen. Zo kennen we o.a. familierelaties, school- en werkrelaties. De ene relatie zal intenser zijn dan de ander. Wat zijn jouw ervaringen met relaties? Lukt het jou om een relatie met iemand anders aan te gaan en deze te onderhouden? Heb je veel relaties of kies je ervoor om zo min mogelijk relaties te hebben?

Je bent van harte welkom als je hierover wilt praten met andere mensen.